Beeld: Ksenija Purpisa via iStock

Zelfs bij vulvakanker met een antischimmelzalfje worden weggestuurd

Het ‘zwakkere’ vrouwenlichaam was lang niet interessant genoeg bevonden voor onderzoek. Medicijnen werden vooral getest op mannen en ziektes als borst- of baarmoederhalskanker werden nauwelijks serieus genomen. Nog altijd zitten vrouwen met de gevolgen van dit gebrek aan medische aandacht.

Dit artikel krijg je cadeau van OneWorld. Word abonnee
Een vrouw klautert ’s nachts voorzichtig uit haar bed. Op de achtergrond horen we een baby huilen en aan haar bewegingen te zien is de bevalling vrij recent geweest. In een netbroekje met daarin ongetwijfeld een slagschip van een kraamverband, strompelt ze naar de badkamer. Wanneer ze zich steunend en kreunend op de wc laat zakken, spoelt ze haar hechtingen schoon. Ze sist van de pijn.

1 op de 4 vrouwen wordt als nasleep van de bevalling op latere leeftijd incontinent

Bovenstaande is een realistische reclamespot over wat kraamvrouwen meemaken. Het Amerikaanse bedrijf Frida Mom, dat hygiëneproducten voor na de bevalling verkoopt, wilde deze reclame uitzenden tijdens de Oscaruitreiking, begin februari 2020. Het doel was bespreekbaar te maken dat een bevalling een behoorlijke aanslag pleegt op het vrouwelijk lichaam. Maar tv-zender ABC en de Oscarorganisatie weigerden het spotje, vanwege ‘too graphic and partial nudity’. Uit protest zette Frida daarom de video op YouTube en inmiddels is deze bijna 4,5 miljoen keer bekeken. Mannen zijn perplex: zij wisten niet dat net bevallen mensen dit meemaken en vrouwen zijn dankbaar dat men laat zien hoe het er na een bevalling écht aan toegaat.

Dit voorbeeld is exemplarisch voor hoe er met lichamen van mensen met een baarmoeder wordt omgesprongen wanneer het wel over de intieme delen gaat, maar eens niet over seks: horen, zien en zwijgen. Zodra we beseffen dat er misschien iets mis is, is dat soms te laat. Kijk maar naar die kraamvrouw: haar bekkenbodemspieren hebben een flinke optater gehad tijdens de bevalling. Daarover is maar weinig voorlichting, terwijl één op de vier vrouwen op latere leeftijd incontinent wordt omdat de spieren niet goed getraind zijn na de bevalling.

Groot gezwel

“Er lag een oudere patiënte bij ons op de afdeling met schaamlipkanker. De ziekte was al zo ver gevorderd dat er niets meer aan te doen viel. Een groot gezwel.” Wanneer Michelle van der Linden deze patiënt behandelt tijdens haar coschappen gynaecologie, is haar interesse voor vulvakanker gewekt. “Deze mevrouw kon niet meer zitten of liggen. Toiletbezoek ging moeilijk en ze had continu pijn. Ze bleek al lange tijd te zorgen voor haar man die in een rolstoel zat en had haar eigen gezondheid lang genegeerd.” Van der Linden vindt het heftig om te zien dat mensen zo lang blijven doorlopen met een vulvaprobleem: “De schaamte is zo groot. We vinden het gênant om met iets op of rondom onze vulva naar de huisarts te gaan. Liever doen we alsof het er niet is, met alle gevolgen van dien.”

Jaarlijks krijgen in Nederland 350 tot 450 mensen met een vulva schaamlipkanker, meestal op latere leeftijd. Het is niet zo dat er geen aandacht voor was; er zijn in de vorige eeuw wel case reports, waarin de situatie van één patiënt werd beschreven, gedeeld in medische bladen, maar pas in de laatste decennia zijn er ook boeken geschreven over vulva-afwijkingen. “Het was zeldzaam, dus niet interessant”, zegt Van der Linden. Het speelt mee dat de kankervorm relatief weinig voorkomt. Van de verschillende goedaardige  huidafwijkingen van de vulva – dat zijn er tientallen – is niet bekend hoe vaak het voorkomt. Maar, zo zegt Van der Linden: “Vrouwen verdienen het dat we goed uitzoeken hoe we die het beste kunnen behandelen.”

Medicijnen kun je maar beter testen op mannelijke proefpersonen, was de gedachte

Dat veel mensen überhaupt niet goed weten wat de vulva is en hoe de boel daar beneden behoort te functioneren, is niet toevallig. In het boek Inferior – How Science Got Women Wrong and the New Research That’s Rewriting the Story schetst de Britse wetenschapsjournalist Angela Saini dat we zitten met de erfenis van hoe vrouwen al eeuwenlang worden gezien: als de zwakkere sekse. Door seksistische ideeën over wetenschappelijk onderzoek werd het vrouwelijk lichaam lange tijd niet interessant genoeg bevonden om te bestuderen.

Medicijnen kon je beter testen op mannelijke proefdieren en mannelijke proefpersonen, omdat zij niet te maken hebben met schommelende hormoonspiegels, zo was de gedachte. Waardoor we nu nog te maken hebben met medicijnen die vooral zijn toegespitst op mannen. En problemen waar vooral vrouwen mee te kampen hebben, zoals borstkanker, overgangsklachten of baarmoederhalskanker, werden nauwelijks serieus genomen. Hetzelfde geldt voor alles wat te maken heeft met de vulva of, specifieker, aandoeningen aan de schaamlippen.

Blinde vlek

Wanneer Van der Linden hoort van een onderzoeksvoorstel naar een nieuwe behandelmethode van de ziekte van Paget – een zeer zeldzame huidafwijking aan de vulva, die wordt beschouwd als voorstadium van vulvakanker – wil ze daar deel van uitmaken. Inmiddels is ze gepromoveerd op de ziekte van Paget. Ze had nog altijd die eerdere patiënt met het grote gezwel die te laat was voor behandeling in haar achterhoofd: “Ik vond het heftig dat ze er zo mee zat en toch zo lang geen hulp zocht. We moeten af van de schaamte. En het eerder herkennen.” Omdat het zeldzaam is, zien huisartsen het weinig, waardoor het voor hen moeilijk te herkennen is: “Hierdoor denken ze aan de meest voorkomende aandoeningen, en krijgen vrouwen vaak eerst een antischimmelzalfje mee. Soms kan het lang duren voor een diagnose wordt gesteld.”

De hormonen in de pil kunnen het libido beïnvloeden en depressieve gevoelens versterken

Ook in het geval van de gevolgen van de anticonceptiepil staat het onderzoek naar de gevolgen van de toegevoegde en onderdrukte hormonen in het vrouwenlichaam nog in de kinderschoenen. Psycholoog Sarah Hill verkende in haar boek How the Pill Changes Everyting: Your Brain on Birth Control wat we ondertussen wel weten: de hormonen kunnen het libido beïnvloeden, je anders laten reageren op stress, depressieve gevoelens versterken. Voor die gevolgen hebben artsen en onderzoekers lang een blinde vlek gehad, legde ze onlangs uit in debatcentrum De Balie: “Vrouwen hebben lange tijd psychologische bijeffecten van de pil wel opgemerkt, maar niemand kon ze vertellen waar ze vandaan kwamen.”
Een ander voorbeeld waarbij het relatief lang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt, is endometriose. Hierbij bevinden zich stukjes van het endometrium, de slijmvlieslaag die alleen aan de binnenkant van de baarmoeder hoort, ook op andere plekken buiten de baarmoeder: bijvoorbeeld op de eierstokken, de eileiders, het buikvlies en de blaas, en soms zelfs op het laatste stuk van de darm. Het is een aandoening waarbij je eerst alleen menstruatiepijn hebt, die wordt steeds erger en geeft dan ook buiten de menstruatie klachten.

Seks doet pijn en zwanger worden gaat moeilijk. Van der Linden: “Het duurt relatief lang voor dit wordt ontdekt, omdat het aan de binnenkant zit en je best intensief onderzoek moet doen voor je de diagnose kunt stellen. Het moet eerder opgepikt en herkend worden, zodat vrouwen eerder behandeld kunnen worden en de klachten niet toenemen.”

Aan alle jeukende plekjes of wondjes of blaartjes moet je aandacht besteden, aldus Van der Linden. “Pak er dus regelmatig een spiegel bij. Wondjes die niet dichtgaan, bultjes, eczeem of als je veranderingen ziet, ga ermee naar de dokter. Het risico is klein dat een plekje schaamlipkanker is, maar dat kan het soms wel gaan worden. Het is niet gênant. Daar is de gynaecoloog voor.”

Dit artikel verscheen eerder in OneWorld Magazine.

Haal de vulva uit haar verdombroekje

Wat als ik mijn vulva niet wíl vieren?

Ik wil dat OneWorld blijft bestaan

AbonneerDoneer

Verder lezen?

Rechtvaardige journalistiek verdient een rechtvaardige prijs.
Maak jij OneWorld mogelijk?

Word abonnee

  • Digitaal + magazine  —   8,00 / maand
  • Alleen digitaal  —   6,00 / maand
Heb je een waardebon? Klik hier om je code in te vullen

Factuurgegevens

Je bestelling

Product
Aantal
Totaal
Subtotaal in winkelwagen  0,00
Besteltotaal  0,00
  •  0,00 iDit is het bedrag dat automatisch van je rekening wordt afgeschreven.

Lees je bewust met OneWorld en draag bij aan een rechtvaardige wereld.

Dat kan al vanaf 6 euro per maand

Ontvang onze beste verhalen in je mailbox

Volg ons