Vrouw, zwart en ADHD: ‘Alle witte hulpverleners begrepen mij niet’

Het had een groot verschil kunnen maken, denkt Deborah Cameron (41). “Als ik eerder een diagnose had gehad, was ik niet op mijn 27e in een spiraal van suï­cidaliteit en depressie terechtgekomen. Was ik niet gaan blowen als zelfmedicatie, had ik de juiste hulp gehad om het vwo en de universiteit te doen. En had mijn studie niet zo lang hoeven duren door uitstelgedrag.” Cameron draagt een knalroze hoodie met de tekst ‘Melanin Princess’. Bij binnenkomst in haar kleurrijke, Haagse appartement valt als eerste haar gigantische collectie schoenen op, keurig op kleur gesorteerd. Ze werkte als presentator en host in de culturele sector. “Ik was altijd al de entertainer. Op school was ik grappig, slim en bijdehand. Ik kon met iedereen goed overweg. Er is niet snel hulp voor een zwart meisje van wie niemand last heeft, wel voor de hyperac­tieve, kleine Kees die niet stil te krijgen is.”

Haar moeder had niet door dat er iets met Cameron aan de hand was. “Daardoor kon ik vroeger thuis gewoon lekker druk zijn”, vertelt ze. “Ik sprak snel en in mijn hoofd was het altijd feest. Als ik uitging was ik net een duracelkonijn­tje; om zes uur ’s ochtends was ik nog helder – alleen op colaatjes.” Als jeugdwerker kreeg ze het toch moeilijk. “Een uur stilzitten, daar moest ik echt mijn best voor doen. Ik ging aan mijn eigen gedrag twijfelen en probeerde mezelf te veranderen in iemand die rustig was, om mee te kunnen doen. Maar de kwaliteiten die mij toen in de weg zaten, zijn nu de kwaliteiten die me onderscheidend maken. Ik denk snel en door mijn ADHD leg ik verbanden die anderen niet zo snel zien.”

“Kinderen met een andere culturele achtergrond dan witte Nederlandse kinderen krijgen minder snel een ADHD-diagnose, al gaat dat de laatste jaren wel iets beter”, zegt psychiater Kitty Riedewald. “Hulpverleners denken bij hen minder snel aan ADHD en wijten het gedrag eerder aan de opvoeding. Heel paternalistisch.” Waar een wit kind uit een hoogopgeleid gezin binnen no time een doorverwijzing krijgt voor een onderzoek, gebeurt dat bij een zwart kind minder snel. “Een zwarte vrouw in mijn praktijk heeft een zoon met alle symptomen van ADHD. Ze is wel doorverwe­zen door haar huisarts, maar meerdere instanties weigeren hem te onderzoeken, omdat ze twijfelen of het wel echt ADHD is. Inmiddels is de jongen twee keer blijven zitten op school.”

Artikel gaat verder onder het kader.

Zwarte gemeenschap

Er zijn in Nederland geen cijfers bekend over zwarte vrou­wen met ADHD, in de Verenigde Staten wel. In 2022 concludeerde de California State University dat zwarte vrouwen door de late diagnose te maken krijgen met financiële problemen (37%), een laag zelfbeeld (75%), problemen op het werk (75%), problemen in het huishou­den en persoonlijke verzorging (87%), een moeilijke over­gang naar de volwassenheid (37%), inadequate psychische zorg (62%) en stigma in de zwarte gemeenschap (50%). Daarnaast gaven alle ondervraagde vrouwen aan geen ver­trouwen te hebben in de hulpverlening.

Sérènity Hanenberg (37) is creative writer en zet sociale media in om bewustwording te creëren over ADHD, specifiek voor de zwarte gemeenschap. Vijf jaar geleden zocht ze hulp voor een depressie en bleek ze ADHD te hebben: “Ik denk dat mijn zwart-zijn er wel mee te maken heeft gehad dat ik laat gediagnosticeerd ben. Als ik te laat kom, is het makkelijk voor een wit persoon om te zeggen dat dat bij mijn kleur hoort: ‘Jullie zijn altijd laat.’ Laat komen is een veelvoorkomend kenmerk van ADHD, net als impulsief en chaotisch zijn, maar het wordt aan de kant geschoven omdat ik Black ben.” Aan de andere kant ervoer ze ook niet altijd begrip in haar zwarte omgeving. “Binnen de zwarte gemeenschap hoor ik heel vaak: ‘Je bent gewoon lui of slordig, ADHD bestaat niet.’ Dat moet echt anders.”

Inmiddels is Hanenberg samen met Gwen Denswil (41) het Instagram-account Zwart & Neurodivergent (@zwartnd) begonnen. Ze noemen het een safe space voor zwarte mensen in Nederland die (laat) gediagnosticeerd zijn of het vermoeden hebben neurodivergent te zijn – een paraplu­term waar ADHD onder valt. Denswil is psycholoog in opleiding, heeft de diagnose autisme en herkent veel symptomen van ADHD bij zichzelf. “In de westerse hulpverlening moeten dingen in een hokje passen. Als jij de norm niet bent, ben je de afwijking en heb je dus een stoornis. Zo zie ik het zelf niet. Mijn brein werkt gewoon anders dan de norm.” Hanenberg en Denswil geven via Zwart & Neurodivergent trainin­gen over neurodiversiteit en creëren bewustzijn.

Maskeren

Connie Alberts is als verpleegkundig specialist verbonden aan ADHDcentraal, een landelijk expertisebureau voor ADHD bij vol­wassenen. “Wat we in het algemeen bij vrouwen zien is dat ze hun symptomen meer maskeren dan mannen”, vertelt zij. “Ze gaan overmatig hun best doen om er niet van alles uit te flap­pen of proberen dwangmatig alles onder controle te krijgen. Deze overcompensatie kost heel veel inspanning.”

Arantja Rosalina (34) is hiermee bekend. Zij kreeg twee jaar geleden haar diagnose ADHD: “Ik was zo geconditioneerd om gestructureerd en georganiseerd te zijn dat ik de meeste symptomen heb weten te verhullen. Maar ze waren er wel. Ik was als kind al verstrooid, chaotisch en snel afgeleid in een gesprek. Na de gymles vergat ik regelmatig mijn gymkleding in te pakken, ik ben menig paar gymschoenen verloren. Mijn moeder vindt het vervelend dat ze het niet heeft gemerkt, maar ik was niet problematisch of lastig. Ze kon het ook niet merken.”

Als volwassene hoeft ze niet meer aan haar gymspullen te denken, maar ze ziet de ADHD nog steeds in verschillende aspecten van haar leven terugkomen. “Als ik weg moet en mijn spullen pak, raak ik snel afgeleid, waardoor ik vaak mijn sleutels vergeet. Als er een brief binnenkomt waar ik achter­aan moet bellen, heb ik de neiging om dat naast me neer te leggen. Soms kwam ik daardoor in de financiële problemen. Zo heb ik eens een gift van 3500 euro voor mijn bedrijf aan de gemeente terug moeten betalen, omdat ik was vergeten dat te verantwoorden. Een ander klassiek probleem is kle­ding bestellen en vervolgens niet terugsturen als het niet goed is.”

Door de jaren heen heeft Rosalina zichzelf vaardigheden aangeleerd om beter met haar ADHD om te gaan: “Ik heb ergens een reservesleutel verstopt voor als ik mijn sleutels vergeet. In mijn telefoon heb ik allerlei lijstjes voor dingen die ik niet moet vergeten en ik plan alles in mijn digitale agenda, ook niet-definitieve afspraken. Verder link ik verantwoor­delijkheden aan dingen die ik toch al doe; zo neem ik mijn medicijnen in nadat ik de hond heb uitgelaten.”

Diagnose

Cameron heeft veel moeite moeten doen voor haar diag­nose. “Ik ben sinds mijn 17e veel in aanraking geweest met hulpverleners, allemaal witte mensen, en heb de mogelijk­heid van ADHD vaak aangekaart. Maar mijn klachten werden weggezet als posttraumatische stressstoornis. Het is alsof de hulpverleners mij niet kunnen horen en de gelaagdheid van wie ik ben en wat ik nodig heb aan hulp niet kunnen doorgronden. Het voelt alsof je wordt tegengewerkt.”

Voor een ADHD-diagnose worden vaak basisschoolrapporten gebruikt en mensen uit je jeugd, zoals ouders, worden gevraagd een vra­genlijst in te vullen, vertelt ze. “Zwarte vrouwen die gevlucht zijn hebben vaak geen schoolrapporten meer. En sommigen hebben trauma’s ervaren in hun jeugd en geen contact meer met hun familie.” Volgens Cameron moeten hulpverleners door die lagen heen prikken om ADHD te herkennen bij zwarte vrouwen.

Psychiater Riedewald: “De hulpverlening probeert in eerste instantie iemands gedrag te verklaren door bijvoorbeeld naar de thuissituatie te kijken, terwijl ADHD in de hersenen plaatsvindt en is aangeboren.” Een andere reden is dat mensen zelf vaak denken dat de symptomen onderdeel zijn van hun persoonlijkheid, zegt ze. “Ze blijven vaker zitten op school of maken meerdere opleidingen niet af, wat leidt tot een laag zelfbeeld. De intelligentere ADHD’ers maske­ren hun symptomen langer door creatieve oplossingen en trucjes te bedenken. Toch loopt het vaak uit de hand en komen ze bijvoorbeeld in de schulden, is hun administratie een puinhoop, gaat het mis op het werk en krijgen ze stem­mingsklachten zoals depressie.”

Hanenberg was zo iemand: “Ik kreeg een vwo-advies en mijn familie zag mij als het gouden kind dat gemakkelijk goede schoolresultaten haalde. Maar toch ben ik aan drie verschillende studies begonnen, die ik niet heb afgemaakt. Ik zit momenteel in een traject van DUO [Dienst Uitvoering Onderwijs, red.] om de aanvullende beurs die ik destijds kreeg om te laten zetten in een gift. Dat is moge­lijk als ik kan aantonen dat ik ADHD had en dat niet wist, waardoor ik mijn studies niet heb afgemaakt. Het gaat om duizenden euro’s.”

Hormonen en medicatie

Verpleegkundig specialist Alberts constateert een duidelijk moment waarop veel vrouwen een diagnose krijgen; met de daling van het hormoon oestrogeen, rond de overgang. “Oestrogeen speelt een rol bij je concentratie en het stabiel houden van je stemming. Daarnaast heeft het invloed op dopamine: als je oestrogeen daalt, kan je dopamine ook dalen. Dus je ervaart al een dip in je concentratie en stem­ming door de daling van oestrogeen en je hebt al een tekort aan dopamine door je ADHD, en die daalt vervolgens nog meer. Vrouwen met ADHD in de overgang ervaren drie keer zo vaak ernstige overgangsklachten. Ik kan me voorstellen dat iemand met ADHD het tot de overgang redelijk redt zon­der diagnose, maar dan opeens veel klachten krijgt.”

Andere momenten waarop het oestrogeengehalte veran­dert zijn tijdens de menstruatie en zwangerschap. “Een week voor je menstruatie daalt het oestrogeengehalte. Dit maakt dat veel vrouwen met ADHD zich de week voor de menstrua­tie nóg minder kunnen concentreren en dat eventuele medi­catie minder goed werkt; als het dalende oestrogeengehalte een daling in dopamine teweegbrengt, heb je een andere dosering medicatie nodig dan anders. Tijdens de zwanger­schap stijgt het oestrogeen juist en functioneren vrouwen met ADHD redelijk goed, ook zonder medicatie. Maar na de bevalling daalt het weer. Vrouwen met ADHD hebben drie keer zo vaak een postnatale depressie als anderen.”

Als moeder van een zoontje van twee ziet Cameron een belangrijke rol voor zwarte ouders bij het signaleren van ADHD. “Het is belangrijk dat er wordt geïnvesteerd in ken­nis over ADHD bij hen. Wij zorgen voor de volgende gene­ratie. Ik hoop dat ik mijn zoontje kan gronden en geven wat hij nodig heeft. Gisteren zat ik op de fiets om mijn kind op te halen en het was alsof ik een stem hoorde zeggen: ‘Het is genoeg.’ Ik ben vrouw, zwart en mijn ADHD daarbovenop maakt alles nog zwaarder. Ik heb genoeg gevochten.”

Een langere versie van dit artikel verscheen in september 2023 in OneWorld Magazine.