Zwart én ADHD of autisme: ‘De late diagnose komt vaak door vooroordelen’

‘Ik heb moeite met mijn post openmaken.’ Bij elke stelling die herkenbaar is moeten de deelnemers aan de workshop ‘Zelfacceptatie en Neurodiversiteit’1 een stap vooruit zetten, net als in het bekende tv-programma Over de streep.

Alle deelnemers op deze regenachtige zaterdagmiddag stappen bij deze stelling vooruit en beginnen te lachen als ze zien dat ze allemaal tegen hetzelfde probleem aanlopen. Andere stellingen waarin de (meeste) deelnemers zich herkennen: ‘Ik heb oog voor detail’, ‘Ik ben kritisch naar mezelf’ en ‘Ik ben geneigd zaken te overdenken’.

Herkenning

De workshop Zelfacceptatie en Neurodiversiteit van de ‘safe space’ Zwart ND (Zwart & Neurodivergent) vindt plaats in een jongerencentrum in Amsterdam-Zuidoost. Van de acht deelnemers hebben de meeste een diagnose ADHD of een vermoeden daarvan, één persoon heeft een autismediagnose en eentje vermoedt dat ze autistisch is. Wat alle deelnemers wel met elkaar delen: ze zijn van kleur. Tijdens een voorstelronde vertelt iedereen waarom ze er zijn en waar ze tegenaan lopen. Dat varieert van lastig kunnen plannen, overprikkeling, te laat komen en moeite met veranderingen. Er is veel herkenning in de verhalen van de anderen.

De initiatiefnemers van Zwart ND hebben zelf ervaring met ADHD en autisme. Sérènity Hanenberg (37) heeft de diagnose ADHD en Gwen Denswil (40) zit op het autismespectrum. Hanenberg is creative writer en geeft workshops aan kinderen over de kracht van taal, Denswil is psycholoog in opleiding. Beiden zijn daarnaast ook moeder. Denswil: “Bij neurodiversen is er vaak schaamte omdat simpele dingen niet lukken. Je kunt je dom voelen, maar dat ben je niet, je hersenen zijn gewoon anders. Als je dan met andere mensen praat die hetzelfde meemaken kan er een last van je afvallen. Herkenning is huge.”

Denswil begon tijdens de pandemie het Instagram-account Black Girl Be Safe, een plek waar ze het ‘afronarratief’ centraal stelde. Daar postte ze onder andere interviews met zwarte moeders, en een van hen was Hanenberg. Tijdens een ‘Black Girl Skate’ die Denswil organiseerde, raakten de twee aan de praat over hun neurodiversiteit. Volgens Denswil gaat het bij neurodivergente mensen om een ‘opeenstapeling van problemen’: “Mensen die niet neurodivergent zijn kunnen ook last van die problemen hebben. Het gebeurt namelijk vaker dat symptomen bij neurodivergenten worden weggewuifd, terwijl het uiteindelijk gaat om het totaalplaatje en de hoeveelheid van deze symptomen.”

Late diagnose

“Ik heb mij al mijn hele leven awkward gevoeld”, vertelt Denswil over haar weg naar de autismediagnose. “Ik ervaar minder aansluiting bij veel mensen. In gesprek met iemand ben ik meer bezig met hoe ik overkom dan met het gesprek zelf. Of ik wil alle details weten van iets wat mijn aandacht trekt, soms verlies je dan de connectie in het gesprek. Tijdens de pandemie zat ik thuis en zag ik op mijn socials veel herkenbare posts over autisme, waardoor ik ging vermoeden dat ik ook op het spectrum zat.” Na een bezoek aan de huisarts en een onderzoekstraject van drie maanden kreeg ze inderdaad de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Ze is dan 38.

Hanenberg was 33 toen ze werd gediagnostiseerd. Ze kwam voor een depressie bij een psycholoog die uiteindelijk ADHD vaststelde. “Ik had veel kenmerken: onrust, druk in de weer met honderd dingen tegelijk, snel verveeld zijn, tijdblindheid en moeite met planning. Ik had zoveel kenmerken dat de psycholoog verbaasd was dat niemand het eerder heeft ontdekt.”

Dat is allebei vrij laat. Denswil: “Laat gediagnosticeerde zwarte vrouwen zijn in Nederland weinig zichtbaar en ik wilde dat daar meer bewustzijn over komt. Sérènity wilde dat ook voor ADHD en dus zijn we in 2021 Zwart ND gestart.” Zowel Denswil als Hanenberg denkt dat het feit dat ze zwart zijn ertoe heeft bijgedragen dat hun neurodiversiteit zo laat is ontdekt. Denswil: “Als zwart persoon worden er makkelijk bepaalde vooroordelen op je geplakt, zoals dat zwarte mensen altijd te laat komen. Maar misschien kom jij te laat omdat je tijdblind bent door je ADHD. Veel ADHD’ers zijn supersociaal, maar dat zeggen ze ook van zwarte mensen.” Vooroordelen als deze maken het volgens Denswil lastig om de hulpvraag bij zwarte mensen te herkennen.

Begrip en compassie

Aan de andere kant is er volgens Hanenberg in de zwarte gemeenschap ook niet altijd begrip voor dit soort diversiteit. “Binnen de zwarte gemeenschap hoor ik heel vaak: ‘Je bent gewoon lui of slordig, ADHD bestaat niet.’ Dat moet echt anders.” Denswil: “Daarom vinden wij het belangrijk om bewustwording te creëren en zelfkennis te vergroten. We kijken naar wat er speelt onder neurodiversen, bieden dat in workshopvorm aan en zorgen voor een safe space.”

Uit cijfers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) blijkt dat in Nederland 3,2 procent van de volwassenen de diagnose ADHD heeft en 1 procent de diagnose autisme. Er zijn geen cijfers bekend over de hoeveelheid zwarte Nederlanders met ADHD of autisme. In de Verenigde Staten is in 2022 wel onderzoek gedaan naar zwarte vrouwen die laat gediagnositceerd worden met ADHD. Daaruit blijkt dat alle ondervraagden geen vertrouwen hebben in de reguliere hulpverlening.

Denswil herkent dat. “In de westerse hulpverlening moeten dingen in een hokje passen. Als jij de norm niet bent, ben je de afwijking en heb je dus een stoornis. Zo zie ik het zelf niet. Mijn brein werkt gewoon anders”, zegt ze. Ook herkennen westerse hulpverleners de kenmerken vaak niet. “Zwarte mensen zijn gewend om in stressvolle situaties te functioneren, omdat ze met racisme te maken hebben. Mede daarom ziet een depressie bij zwarte vrouwen er heel anders uit; ze gedragen zich niet per se neerslachtig of somber maar zijn vaker prikkelbaar en kritischer naar zichzelf. Ik ben blij dat dit soort data er nu is, maar dan moet de hulpverlening wel bereid zijn ernaar te kijken.”

De kennis die Denswil en Hanenberg met Zwart ND verspreiden, leidt bij veel deelnemers in elk geval tot zelfkennis, vertellen ze. Hanenberg: “Ze hebben vaak aha-momenten tijdens de bijeenkomsten.” En dat geldt niet alleen voor de ‘neurodiversen’ zelf maar ook voor de mensen uit hun omgeving die soms meekomen. “Zij zien waar hun moeder of zus al die tijd tegenaan loopt. Zo ontstaat er onderling begrip, omdat ze vanuit compassie naar elkaar kunnen kijken.”