Waaraan merk je dat mensen anders met jou omgaan?
“Wat mij opvalt is dat de wereld op gezonde mensen is ingesteld en vooral niet op mensen die er niet volgens de norm uitzien. Als je er anders uitziet, word je anders benaderd en behandeld. Zo wordt er over je hoofd heen gepraat, mensen zitten zonder toestemming aan je lichaam, mensen zijn vaak niet in staat om te communiceren met mij als persoon. Ik word aangesproken alsof ik een kind ben en daardoor mentaal onderschat. Als ik mijn zegje doe, word ik meteen als té assertief betiteld.”
“In mensen met een ernstige lichamelijke beperking zien anderen hun sterfelijkheid
“Ik heb daar een eigen theorie over. In mensen met een ernstige lichamelijke beperking zien anderen hun eigen sterfelijkheid. Het is misschien te confronterend. Daarom mijden ze contact en focussen ze op wat als gezond en normaal wordt gezien. Ik zie dat ook bij zichtbaar zieke mensen: oogcontact wordt gemeden en niemand gaat het gesprek met hen aan. Andersom geldt dit ook: als ik in het zwembad ben waar mijn beperking niet opvalt omdat ik deels onder water ben, komen mensen sneller op mij af en gaan ze het gesprek wel aan.”
Wat doet het met jou dat mensen op die manier op jou reageren?
“Het is uiteraard erg ongemakkelijk. Ik kom in een positie terecht waarin ik allerlei gevoelens van anderen moet oplossen of wegnemen. Ik ben constant bezig om anderen op hun gemak te stellen. Toen ik jonger was loste ik dat op door een clowneske houding aan te nemen. Men vindt de grapjesmaker altijd een gemakkelijke gesprekspartner. Gelukkig zijn die tijden voorbij.”
“Er wordt op een bekrompen manier gekeken naar het woord toegankelijkheid
“Ik denk dat er nu op een hele kleine, bekrompen en haast beperkende manier gekeken wordt naar het woord toegankelijkheid. Nog steeds denken veel mensen bij deze term aan letterlijke toegang tot de wc of tot een winkel. Mijn ervaring is dat mensen er niet bij stilstaan dat mensen met een beperking ook niet altijd worden toegelaten in het leven van gezonde mensen en daardoor liefde, vriendschappen, banen en onderwijs kunnen missen. Voor mij zijn deze factoren net zo belangrijk als toegang tot de wc.”
Toch is praktische toegankelijkheid ook belangrijk: waaraan merk je dat die niet (genoeg) is ingesteld op mensen met een beperking?
“Dat merk ik aan veel praktische blokkades in het dagelijks leven. Elke dag stuit ik wel op een drempel van een winkel, café, ontoegankelijke wc’s of toegankelijke wc’s die worden gebruikt als opslag. Als stoepen vol met geparkeerde fietsen staan moet ik een heel blok om omdat ik er niet langs kan. Ik heb moeite met in en uit trams komen en vooral ook met de tramperrons, want die niet zijn aangepast.
In het openbaar vervoer komt het voor dat ik een medereiziger om hulp moet vragen. Soms is het openbaar vervoer strikt genomen wel toegankelijk, maar schort het aan de welwillendheid van de medemens om het op een aangename manier te doen verlopen. Zowel het personeel als de reizigers weten soms niet wat ze met me aan moeten. Ik weet dat dit voor veel mensen met een beperking geldt.”
“Ik ben altijd sterk van mening geweest dat zogenoemd ‘speciale scholen’ eigenlijk niet zouden moeten bestaan. Alle kinderen – zowel met een lichamelijke als een verstandelijke beperking – zouden moeten kunnen meedraaien op het regulier onderwijs. Mijn ouders zijn toen ik jonger was bij ongeveer elke school in Amsterdam op gesprek geweest. Geen enkele reguliere school wilde mij aannemen omdat veel scholen niet toegankelijk waren. En wellicht ook omdat ze bang waren dat er veel extra aandacht naar mij zou moeten gaan. Daarom heb ik een aantal jaar op een speciale school gezeten en ben ik daarna naar het regulier onderwijs gegaan. Om kinderen met een beperking regulier onderwijs te bieden, moet er wel geld vrijgemaakt worden: voor geschoold personeel en ondersteuning bij eventuele persoonlijke verzorging.”
“Zichtbaar lichamelijk beperkten zouden vaker een voorbeeldfunctie moeten hebben
Ben je zelf actief in het ‘bestrijden’ van discriminatie van mensen met een beperking?
“Ten eerste ben ik er in mijn eigen omgeving mee bezig: ik probeer een mentaliteitsverandering tot stand te brengen. Daarom spreek ik op evenementen over gelijke rechten van mensen met een beperking en geef ik interviews over onder meer validisme en (on)toegankelijkheid. Ik probeer zichtbaar te zijn, maar het gaat hierbij niet om mij persoonlijk maar om de groep mensen met een beperking die ik vertegenwoordig. Ik denk dat je als persoon met een beperking bijna geen andere keuze hebt dan strijdvaardig zijn, als je onderdeel wil uitmaken van de samenleving. Ik lees en praat er veel over. Het is voor mij erg belangrijk om met anderen met een beperking ervaringen te delen om juist ook te zien waar onze belevingen verschillen. Daar leer ik heel veel van.”
Verder lezen?
Rechtvaardige journalistiek verdient een rechtvaardige prijs.
Maak jij OneWorld mogelijk?
Word abonnee
- Digitaal + magazine — € 8,00 / maand
- Alleen digitaal — € 6,00 / maand