Hoge energie­rekening door je beperking: ‘Ik hou mijn hart vast voor de winter’

Het was slecht nieuws voor wie dit jaar vanwege de hoge energieprijzen gebruik heeft gemaakt van noodregelingen van het kabinet: het prijsplafond voor gas en elektriciteit houdt vanaf 2024 op te bestaan. Dat geldt ook voor de energietoeslag van 1300 euro voor minima, zo werd bevestigd in het Prinsjesdagakkoord.

Enkele weken vóór Prinsjesdag publiceerde Ieder(in), een belangenorganisatie voor gehandicapte mensen, nog het rapport ‘In de kou’. Daaruit bleek dat zorgen om de energierekening onder mensen met een beperking eerder regel dan uitzondering zijn. Zij hebben door hun beperking vaak een hogere energierekening. ‘Van de mensen met een gestegen energierekening kan 60 procent nog maar net rondkomen en 15 procent kan niet meer rondkomen’, aldus de schrijvers.

Begin dit jaar publiceerde OneWorld drie interviews met mensen die door een beperking een hogere energierekening hadden, en financieel in de knel kwamen. Hoe is het hun in de tussentijd vergaan? En hoe kijken zij naar de naderende winter?

Hayat Afkyr (41)

Voor Hayat Afkyr (41) was de energie-eindafrekening lange tijd een soort spaarpotje: ze betaalde 150 euro per maand voor elektriciteit en gas en kreeg op het eind altijd een leuk bedrag terug. Begin dit jaar was de situatie van Afkyr, die de spierziekte SMA heeft, heel anders. Ze betaalde een termijnbedrag van 200 euro, maar de daadwerkelijke kosten lagen veel hoger, rond de 700 euro.

In Afkyrs huis zijn veel technologische hulpmiddelen te vinden: ze heeft een elektrisch hoog-laagbed, een intercom, elektrische deuren en gordijnen, een douchebrancard en een tillift. Ook moet de accu van haar elektrische rolstoel dagelijks worden opgeladen en heeft haar woning een warmtepomp die veel elektriciteit gebruikt.

Met al haar apparatuur en de warmtepomp zou Afkyr ook sowieso boven het energieplafond voor elektriciteit uitkomen. Besparen was geen optie, want zonder deze apparatuur en hulpmiddelen kan ze niet uit bed, onder de douche of zelfstandig haar gordijnen openen. Ook voor een compensatieregeling van de gemeente voor minima kwam ze niet in aanmerking.

“Het artikel in OneWorld heeft heel wat teweeggebracht. Er was eerder al een uitgebreid artikel in NRC, later ook een podcast en een radioprogramma. Naar aanleiding van de podcast was iemand zo lief om zijn energietoeslag van tweemaal 190 euro aan mij te doneren. Ik vond het heel erg lastig om dat aan te nemen en sprak met hem af dat ik dat alleen zou doen als de overheid echt niet met een oplossing zou komen. Die kwam uiteindelijk niet.”

Naast de door Afkyr betaalde voorschotten van in totaal 2400 euro voor een heel jaar, moest ze bij de afrekening nog eens 2300 euro extra betalen. Ze kwam erachter dat ze gebruik kon maken van het Personeelsfonds, maar dat heeft ze uiteindelijk toch niet gedaan, omdat ze betwijfelde of ze daar wel de juiste kandidaat voor was. Het personeelsfonds is in haar optiek bedoeld voor mensen die echt niks overhouden aan het einde van de maand.

Ook vond Afkyr het lastig om inzage te geven in haar financiën, een van de voorwaarden voor het fonds. “Ik weet wat er binnenkomt, uitgaat en waar ik kan besparen.” Uiteindelijk heeft ze het bedrag maar in één keer betaald. Dat lukte met haar eigen energietoeslag en die van de gulle donateur, plus wat eigen spaargeld. “Ik ben wel overgestapt naar een andere energieleverancier in de hoop dat ik niet weer voor een dubbele afrekening kom te staan.”

Hoe Afkyr naar de toekomst kijkt? “Ik hou mijn hart vast voor komende periode. Ik heb niet het idee dat er voor ‘ons’ wat is veranderd of dat er rekening met deze doelgroep [van mensen die door hun beperking een hogere energierekening hebben, red.] wordt gehouden. Inmiddels heb ik een andere baan met een iets hoger salaris waardoor ik iets meer kan sparen, wat ik normaal voor leuke dingen zou doen of vakantie. Maar nu moet ik bewust bezig met mijn toekomstige energierekening.”

Joke Lindenbergh (68)

Joke Lindenbergh (68) woont met haar vrouw in een goed geïsoleerde, vrijstaande woning. Lindenbergh heeft al jaren diverse aandoeningen waaronder COPD en pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk in de longen), maar klagen heeft ze nooit gedaan. Als OneWorld haar begin 2023 spreekt, benadrukt ze vooral dat ze niet alleen voor zichzelf spreekt, maar dat er duizenden anderen zijn die in dezelfde situatie zitten.

Sinds een ziekenhuisopname in oktober 2021 moet Lindenbergh blijvend 24 uur per dag gebruikmaken van een zuurstofconcentrator om te kunnen ademen. Deze machine – hij ziet eruit als een airco – moet continu voorzien worden van energie uit het stopcontact en dat kost heel veel stroom. Haar maandelijkse nota ging in juli 2022 van 185 euro per maand naar 445 euro, omdat het oude contract afliep en Lindenbergh een duurder contract moest afsluiten.

Toen de zuurstofconcentrator in huis kwam, liep het al helemaal uit de hand. De energiemaatschappij adviseerde voor 2023 aanvankelijk een maandbedrag van 1121 euro, maar dankzij het energieplafond kwam Lindenbergh uiteindelijk op 780 euro uit. “Ik weiger dat te betalen. Ik heb evenveel recht op een hapje zuurstof als iedereen”, aldus een strijdvaardige Lindenbergh in januari.

En toen de afrekening op de mat viel? Lindenbergh: “De bedragen die we te horen hadden gekregen, variërend van 1134 tot 1375 euro, bleken nonsens. Toen we overstapten naar een andere leverancier werd het voorschot uiteindelijk 390 euro per maand. Als je dit vlug zegt valt het best mee.”

Daarnaast keert de zorgverzekering haar inmiddels elke maand een bedrag van 89 euro uit voor het gebruik van de zuurstofconcentrator. Dat is nog steeds geen dekkend bedrag, maar wel 60 euro meer dan voorheen. In de krant had Lindenbergh gelezen dat de vergoeding ook met terugwerkende kracht zou worden uitgekeerd, maar daar dacht de zorgverzekering anders over.

Lindenbergh, over de aankomende winter: “Hoe de eindafrekening dit jaar zal zijn, wachten we maar weer af. De zuurstofconcentrator blijft een enorme stroomvreter. 24/7 staat hij te loeien, maar dat is nu eenmaal niet anders. Hij houdt me in leven.”

Net als bij Afkyr speelde bij Lindenbergh overigens meer mee dan alleen de verhoging van de kosten voor gas en elektriciteit. Lindenbergh is altijd thuis vanwege haar beperkingen en voor haar lichaam is het noodzakelijk dat de verwarming de hele dag aan staat. “Iemand die overdag werkt zet alleen ’s avonds de verwarming aan. Mijn lichaam gaat erg protesteren als de kamertemperatuur beneden de 19 graden komt. Ik kan vanwege mijn aandoening niet staan en lopen, dus kan mezelf niet warm houden.”

De jongeren van de Wondere Wereld

Joost Voerman (54) is voorzitter van Stichting de Wondere Wereld, een woon-werkinitiatief in Vorden. Hier wonen acht jongeren met een verstandelijke beperking op kamers in een prachtige oude apotheek in het hart van het dorp. De stichting heeft een professioneel bestuur, maar loopt toch tegen belemmeringen aan, vertelde Voerman in januari. “Doordat wij geen reguliere stichting zijn.”

De acht bewoners hebben geen recht op huurtoeslag, omdat de eigenaar van de woning een ondernemer is. Hadden de jongeren in exact hetzelfde huis gewoond, maar was deze van een woningcorporatie of zorginstelling geweest, dan hadden ze wel huurtoeslag ontvangen. Ook als de jongeren niet gehandicapt waren, hadden ze huurtoeslag ontvangen, vanwege een regeling die moet voorkomen dat de jongeren uitgebuit worden door een malafide verhuurder. Voerman: “Maar dit is echt hun huis, ze voeren hun eigen huishouden, doen zelf boodschappen, gaan zelf naar de kapper en dragen zoveel mogelijk eigen verantwoordelijkheid.”

Ook op de energietoeslag van 1300 euro voor minima konden de jongeren van de Wondere Wereld niet rekenen, in dit geval juist omdat hun situatie wél werd gezien als een instelling. “Het is heel kafkaësk”, aldus Voerman in januari.

Toch hadden de jongeren van de Wondere Wereld het afgelopen jaar een aantal meevallers, in de vorm van diverse regelingen waar ze wel gebruik van konden maken. “En”, verzucht Voerman, “er waren gelukkig geen financiële verrassingen. Er was een goede inschatting van het verbruik, de kosten. Met de eigenaar van het pand zijn we in gesprek over isolatiemaatregelen. Dat loopt goed. DWW heeft compensatie ontvangen via de blokaansluiting-regeling. De aanvraag is soepel verlopen en het geld is inmiddels ontvangen. Daarnaast hebben we als woongroep in totaal tweemaal 190 euro ontvangen.”

Eén tegenslag blijft: de situatie rondom huurtoeslag is onveranderd. Die krijgen de bewoners van de Wondere Wereld niet.

‘Witte vlek’

Anneke van der Vlist van Ieder(in) hoort veel verhalen van mensen die in dezelfde situatie zitten als Afkyr, Lindenbergh en de jongeren van De Wondere Wereld. Zij is dan ook ontstemd over het verdwijnen van de regelingen, zonder dat er gewerkt wordt aan structurele compensatie/oplossingen voor de hoge energierekening van mensen met een chronische aandoening. Zoals een energievergoeding voor ieder elektrisch hulpmiddel. Of misschien wel een zonnepaneel bij een elektrisch hulpmiddel. Alleen het tijdelijke noodfonds voor mensen die in de knel komen blijft overeind, zegt Van der Vlist, “maar dat is nu juist de minst structurele oplossing. Pas als je bijna kopje onder gaat, word je gered.”

Volgens Van der Vlist richten te veel regelingen zich uitsluitend op mensen met een inkomen tot 120 procent van het sociaal minimum: de bijzondere bijstand in veel gemeenten, de energietoeslag, de eenmalige huurverlaging per juli 2023 voor mensen met een hoge huur en laag inkomen. Heb je een inkomen daar net boven, dan val je buiten de boot. Maar er wordt niet gekeken naar de extra uitgaven die mensen hebben door een beperking, waar zij niet op kunnen bezuinigen: extra zorgkosten en eigen bijdragen, en dus ook de extra energiekosten.

“Het overheidsbeleid heeft – zeker op departementen buiten VWS – een ‘witte vlek’ voor mensen die vanwege hun beperking net iets anders wonen en leven”, zegt Van der Vlist. “Regelingen sluiten de bewoners van vernieuwende woonvormen uit en alles moet achteraf gerepareerd worden.” Die witte vlek blijkt bijvoorbeeld uit een ‘bewustwordingscampagne’, waar de overheid in 2024 net als eerder geld in steekt: ‘Zet ook de knop om’. Deze campagne biedt praktische tips die helpen om energie te besparen. Van der Vlist: “Maar ‘zet ook de knop om’ is nou juist wat mensen met een chronische ziekte of beperking niet kunnen en niet moeten doen. Zeker niet bij beademingsapparatuur.”