Voor ik ’s avonds ging slapen, evalueerde ik de situatie nog eens, en kwam tot een andere conclusie. Oeps… niet alleen had ik een lief bedoeld cadeautje afgeslagen, maar ook had ik hem niet bedankt voor de goede begeleiding of succes gewenst in zijn nieuwe baan, wat ik wel had willen doen.
Update van de redactie
Dit jaar staat de Autismeweek, georganiseerd door de Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA), in het teken van ‘prikkels’. Mensen met autisme reageren namelijk vaak anders op prikkels dan mensen zonder autisme. Maar ook tussen mensen met autisme zijn de verschillen groot: de een gaat prikkels zoveel mogelijk uit de weg, de ander zoekt ze juist actief op.
- In Nederland heeft ruim 1% – ongeveer 200.000 mensen – autisme.
- Ondanks dat wetenschappers al jaren intensief onderzoek doen naar autisme, is het nog altijd onbekend wat de stoornis precies inhoudt.
- Er bestaat geen ‘biomarker’ – zoals een DNA- of bloedtest – waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt dus altijd gesteld op basis van gedragskenmerken.
- Autisme kan zich op veel verschillende manieren uiten, daarom gebruikt men de term Autisme Spectrum Stoornis (ASS) (zie volgend kader).
Bronnen: Autismeweek, NVA
Autisme camoufleren
“In een andere context zou mijn reactie als onaardig of koel gezien worden
Als jong meisje was het mijn grootste wens om verbinding te maken met andere kinderen. Ik zag klasgenoten met elkaar spelen en wilde meedoen. Maar al op mijn vierde kwam ik erachter dat wat voor hen zo vanzelfsprekend leek, bij mij niet automatisch ging. Ik begon me aan te passen, in de hoop er ook bij te horen. Bijvoorbeeld door het populairste meisje van de klas te observeren en haar gedrag te imiteren.
“Een vooroordeel over mensen met autisme is dat ze geen contact zouden willen
In het meest recente handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, de DSM-5, zijn alle vormen van autisme samengevoegd tot de autismespectrumstoornis. Er bestaan dus geen aparte diagnoses meer, zoals de stoornis van Asperger waarmee ik tien jaar geleden gediagnosticeerd werd. Wat nu ‘autisme’ wordt genoemd gaat dus over de autismespectrumstoornis.
Dat autismespectrum loopt niet van licht naar zwaar, maar is eerder vergelijkbaar met een kleurenspectrum. Elke met autisme gediagnosticeerde persoon voldoet aan de criteria uit de DSM, maar de een heeft meer last van prikkelgevoeligheid, terwijl bij de ander sociale problemen op de voorgrond staan. Als we het hebben over een ernstige vorm van autisme, slaat dat meestal op hoe het er voor de buitenwereld uitziet.
Camouflage als coping-strategie
“Met mijn intelligentie analyseer ik sociale interactie, maar aanvoelen doe ik het niet
Als dat camoufleren zo veel energie kost, waarom het dan toch blijven doen? Uit de studie kwamen twee belangrijke redenen naar voren: de angst om buitengesloten te worden en het verlangen naar verbinding met anderen.
De (schadelijke) gevolgen van camoufleren
Tijd alleen doorbrengen is een van de belangrijkste strategieën die de respondenten noemden om het voortdurende camoufleren vol te kunnen houden. Heel herkenbaar: ik werk vanuit huis en als ik een paar uur de deur uitga, moet ik daarna minstens twee keer zo veel tijd in mijn eentje doorbrengen om bij te komen en de volgende activiteit aan te kunnen.
“Mensen met een beperking hebben soms meer last van de reacties dan van de beperking zelf
Sowieso beschrijven mensen met een beperking of chronische ziekte vaak dat ze meer last hebben van de reactie op hun ziekte, dan van de beperkingen zelf. Dat vertelt ook Mira Thompson in een eerder interview met OneWorld.
Als de energie op is
Ik dacht: waarom zou ik naar een feestje gaan? Wie doe ik er een plezier mee als ik te overprikkeld ben om een normaal gesprek te voeren? De reactie van mijn omgeving was niet mals. Mensen vonden dat ik autistischer was geworden na de diagnose en mezelf niet voldoende uitdaagde, terwijl ík juist het gevoel had dat ik méér mezelf was en al zo lang boven mijn kunnen had gefunctioneerd dat ik wel wat rust verdiende.
Die reacties waren niet prettig, maar uit mezelf kwam een omslag: ik ging me beter voelen, was niet meer depressief, en de wens om verbinding te maken met andere mensen kwam terug. Ik begon mijn autisme opnieuw te camoufleren; maar deze keer bewuster en gedoseerd, om niet meer over mijn grenzen te gaan en een nieuwe depressie te voorkomen.
Maatschappelijke acceptatie
“Een prikkelarm uurtje in de supermarkt zal waarschijnlijk niet alleen voor autistische mensen fijn zijn
Volgens het Nationale Autismeregister heeft 45 procent van de volwassenen met autisme betaald werk. Dit tegenover 68 procent van de algemene beroepsbevolking. En van de thuiszitters (leerplichtige kinderen die niet naar school gaan) is een derde autistisch. Door de respondenten in het eerdergenoemde onderzoek werd toegang tot werk als belangrijke reden genoemd voor camoufleren. De angst voor uitsluiting is groot. Wie daar gevoelig voor is en in staat is om het tot op zekere hoogte te voorkomen, zal dat doen. Het autisme is dan niet plotseling verdwenen, maar wel veel minder zichtbaar.
Balans
Ik heb mijn leven zo vormgegeven dat ik me minder hoef aan te passen. Ik omgeef me met mensen die, net als ik, de humor kunnen inzien van ongemakkelijke situaties, en mijn eerlijkheid waarderen. Ze weten dat ik met ze meeleef, maar dat mijn empathische reactie soms even op zich laat wachten. Mijn woonbegeleider kon ik per mail gelukkig alsnog bedanken, en de plant heeft in de gezamenlijke ruimte een mooi plekje gekregen.
Dit artikel verscheen eerder op OneWorld.nl op 14 mei 2019.
Verder lezen?
Rechtvaardige journalistiek verdient een rechtvaardige prijs.
Maak jij OneWorld mogelijk?
Word abonnee
- Digitaal + magazine — € 8,00 / maand
- Alleen digitaal — € 6,00 / maand
