‘Ik als autist…’, begon ik. Ik wilde iets gaan zeggen over de klok, die ik tijdens het gesprek met mijn psycholoog de hele tijd hoorde tikken.
‘Nee’, onderbrak mijn psycholoog me. ‘Jij als méns met autisme…’
Ik was te overrompeld om er iets van te zeggen. Waarom dacht hij mij te moeten corrigeren? Mij, een autistische activist die opkomt voor meer begrip voor autistische mensen bovendien, die bewust heeft nagedacht over welke woorden te kiezen?
“
In de jaren 70 begonnen mensen 'persoon met autisme' te zeggen. Je kunt je afvragen of dat nog nodig is
Het gaat hier over het verschil tussen de zogenoemde PFL (
person-first language) en IFL (
identity-first language). In 1974 kwam de
person-first movement op gang, die ervoor pleitte om de persoon vóór de diagnose te zetten. Aanhangers van PFL hadden mij dus een ‘mens met autisme’ genoemd, net als mijn psycholoog. Het gaat voor hen namelijk meer om wat iemand hééft dan wat iemand ís. Het was een logische reactie op het
validistische taalgebruik van die tijd.
De vraag is alleen of PFL in de huidige tijd nog wel bereikt wat het wil bereiken, namelijk het doorbreken van het stigma dat autisme iets zou zijn waar je je voor moet schamen. Nederlandse autismeactivisten geven zelf vaak de voorkeur aan identity-first language, om duidelijk te maken dat zij hun identiteit omarmen: zij zijn autistische activisten.
Van ‘persoon met Asperger’ naar ‘autist’
Ik heb mijn autismediagnose inmiddels zo’n dertien jaar en ik heb in die tijd een hele ontwikkeling doorgemaakt. In eerste instantie kreeg ik de diagnose ‘stoornis van Asperger’, en het woord Asperger vond ik makkelijker hardop uit te spreken dan het toch wat rauwere ‘autisme’. Mensen denken bij Asperger bovendien meteen aan van die superslimme mensen die redelijk goed mee kunnen draaien in de maatschappij. Maar op internet las ik over de mensen met Asperger die zichzelf
aspies noemden en die zichzelf daarmee uitgeroepen hadden tot een bijna superieure soort onder de autisten.
“
Mijn autisme is verweven met wie ik ben, dus zeg ik dat ik 'autistisch ben'
Nadat ik me een aantal jaar had verdiept in de online wereld van autisme, wilde ik me niet meer met die manier van denken associëren en begon ik te zeggen dat ik ‘een vorm van autisme’ heb. In de reacties op wat ik over autisme schrijf, merk ik dat sommige mensen die de diagnose Asperger kregen nog wel erg aan de term vasthouden. Voor hen voelt het of ze iets is afgenomen toen de diagnose Asperger in 2013 onder de paraplu ‘autismespectrumstoornis’ in de DSM-5
1 werd opgenomen. Ze willen niet vergeleken worden met de mensen die bijvoorbeeld niet of nauwelijks kunnen praten, of bij wie hun autisme zichtbaarder is dan bij henzelf.
Ook na mijn besluit het woord ‘Asperger’ niet meer te gebruiken, bleef ik het moeilijk vinden om van ‘mijn autisme’ te spreken. Laat staan dat ik mezelf autist durfde noemen. Ik leerde dat je moet zeggen dat je autisme hebt, omdat er ook nog andere dingen zijn die jou maken wie je bent, zoals je persoonlijkheid. Pas toen ik besefte hoezeer mijn autisme is verweven met wie ik ben – en dat dat bovendien helemaal oké is – begon ik te zeggen dat ik ‘autistisch ben’. Inmiddels durf ik mezelf ook ‘autist’ te noemen, ondanks de negatieve connotatie van het woord, dat soms als scheldwoord wordt gebruikt.
Autisme hebben vs. autistisch zijn
Voor hun bachelorscriptie deed psychologiestudent Riley Buijsman onderzoek naar de voorkeur van autistische volwassenen voor identity-first language (autistische volwassenen) of person-first language (volwassenen met autisme). Hen concludeerde dat de meerderheid in hun onderzoeksgroep de voorkeur gaf aan PFL: zij zijn volwassenen met autisme, dus. Uit veel buitenlandse onderzoeken komt opvallend genoeg juist
een voorkeur voor IFL.
Zelf deed ik eens een soortgelijk mini-onderzoekje via een poll op Twitter, waarvoor ik alleen autistische mensen vroeg te stemmen. 1074 mensen deden dat. Zoals gezegd gebruik ik geen PFL, maar IFL, en je kunt je voorstellen hoe verbaasd ik was te zien dat uit mijn onderzoek een grote voorkeur voor PFL kwam.
De resultaten van de Twitter-poll (november 2018)
- 64,9% stemde op ‘mensen met autisme’
- 17,9% stemde op ‘autisten’
- 13,3% stemde op ‘geen voorkeur’
- 3,9% stemde op ‘autistische mensen’
Ruim 3,5 keer zoveel mensen gaven (in 2018) dus aan de voorkeur te geven aan PFL (mensen met autisme) in plaats van aan de IFL-vormen ‘autistische mensen’ en ‘autisten’. Uit zowel Buijsmans onderzoek als mijn kleine steekproef blijkt dus een groot verschil tussen Nederland en de rest van Europa/de VS.
Hier is een soortgelijke poll te vinden van een autisme-activist uit Engeland, waar van de 3400 stemmen 86 procent naar IFL ging (‘autistic person’) en 14 procent naar PFL (‘person with autism’). Hoe het verschil tussen Nederland en het buitenland te verklaren is, vindt Buijsman moeilijk in te schatten.
“
Mensen die negatiever naar hun eigen autisme kijken, hebben vaker een voorkeur voor PFL
Buijsman concludeerde wel dat mensen die negatiever naar hun eigen autisme kijken, vaker een voorkeur hebben voor PFL. Zij zeggen dus dat ze ‘autisme hebben’, maar niet autistisch zijn. Of dat betekent dat autistische Nederlanders over het algemeen negatiever naar hun diagnose kijken, is niet met zekerheid te zeggen.
Het kan bijvoorbeeld ook ‘van bovenaf’ komen: toen ik op een congres pleitte voor het gebruik van ‘autistische mensen’, kwamen er na mijn lezing verschillende jonge hulpverleners naar me toe die zeiden dat er op hun opleiding gehamerd werd op het gebruik van de PFL-vorm ‘mensen met autisme’, en dat ze wel moesten wennen aan mijn visie. Deze hulpverleners geven dit waarschijnlijk ook weer door aan hun cliënten.
“
Uit onderzoek blijkt een duidelijk verband tussen IFL en zelfacceptatie
Buijsman raadt het gebruik van IFL juist in de ggz sterk aan.
Hen schrijft: ‘Belangrijk vind ik wel om te melden dat uit meerdere onderzoeken heel duidelijk het verband naar voren komt tussen IFL en zelfacceptatie. Om die reden raad ik het gebruik van IFL sterk aan, maar wél met de nadrukkelijke kanttekening dat iemands persoonlijke voorkeur ook erg belangrijk is.’ Ook de autistische Anna
bepleit dat ze zich gehoord voelt als een organisatie de term ‘autistische mensen’ gebruikt. Je kunt er dan namelijk bijna van uitgaan dat zo’n organisatie zich verdiept heeft in de discussie.
De argumenten voor person-first language
Er zijn verschillende argumenten voor het gebruik van PFL. Twee daarvan hoor ik het vaakst. Eén: ik ben zoveel meer dan mijn autisme! En twee: het klinkt milder.
“
Autistisch zijn betekent niet dat je geen mens meer bent
Over die eerste: natuurlijk! Autistisch zijn betekent niet dat je geen mens meer bent. Ik begrijp de noodzaak om het mens-zijn te benadrukken, aangezien discriminatie naar mensen met autisme bestaat. Hoewel ik persoonlijk niet denk dat het gebruik van PFL de manier is om dat stigma te bestrijden, weet ik dat de meningen verdeeld zijn, ook onder autistische mensen zelf.
Bij die andere (‘Het klinkt minder ernstig, minder gehandicapt’) vraag ik mij af: is er dan iets mis met gehandicapt zijn? Door van het label ‘gehandicapt’ weg te bewegen, houd je het stigma in stand dat iemand met een beperking minder waard is. Veel autistische mensen doen hun uiterste best om hun beperking te verbergen,
met alle gevolgen van dien. Op de lange termijn kan het camoufleren van autisme zorgen voor allerlei klachten, zoals niet meer weten wie je bent of suïcidaliteit. Als het stigma op autisme in de maatschappij afneemt, wordt het voor autistische mensen veilig om zichzelf te zijn.
We willen hetzelfde
Taal kan gevoelig zijn en de vraag hoe je je als lid van een groep noemt, is soms ingewikkeld. Hoewel er onder autistische mensen zelf dus twee ‘kampen’ bestaan, is het volgens mij duidelijk dat we uiteindelijk allemaal hetzelfde willen bereiken: het wegnemen van vooroordelen over autisme en onszelf kunnen accepteren. De vraag is dus hoe we daar komen: ga je voor de quick fix, door zelf alvast te benadrukken dat je toch echt een mens bent dat iets heeft, maar daar niet door wordt gedefinieerd? Of claim je je identiteit en straal je daarmee uit dat autisme niet iets is om je voor te schamen?
“
Autistische mensen moeten zeggenschap krijgen over hoe ze over zichzelf praten
Natuurlijk zou ik willen dat het niet uitmaakte hoe je jezelf noemt om als mens gezien en behandeld te worden. Ik wil dat autistische mensen zeggenschap krijgen over hoe ze over zichzelf praten en hoe er over hen wordt gesproken. Dat vraagt van hulpverleners, ouders en anderen dat ze zich objectief opstellen, zich in de taal verdiepen en hun kind of cliënt de ruimte geven om een voorkeur uit te spreken. Mij gaat het er vooral om dat autistische mensen de kans krijgen om een bewuste keuze te kunnen maken.
Mijn voorkeur is IFL: ik ben een autistische volwassene.
Dit artikel verscheen eerder op OneWorld.nl in december 2020.
