Praten over je stoornis is moeilijk – zij doen het tóch

Stigma’s op mentale stoornissen staat het herstel vaak in de weg, en daarom is openheid juist zo belangrijk. Drie mensen over hoe zij met stigma’s omgaan, hoe ze hun herstel hebben beïnvloed en vooral: wat er beter had gekund. Alle drie maken ze zich nu sterk voor méér bekendheid over hun aandoening en mínder stigma.

“Soms had ik tien dingen die ik op moest schrijven en als ik er één vergat, voelde dat enorm onvolledig.” Deze volledigheidsdwang breidde zich uit naar de rest van zijn leven. Oosterhoff was bang om dingen te vergeten, zoals welke reclame als eerste werd afgespeeld in de bioscoop, en maakte lijstjes voor wat hij allemaal moest doen.

Oosterhoff vindt dat er te vaak wordt gezocht en doorgevraagd naar waar iemand bang voor is, ook door psychologen. “Ik had een patiënt die eerder in behandeling was geweest en zei: ‘Ik ben met een dwangstoornis de behandeling ingegaan en kwam er met een angststoornis uit.’”

Oosterhoff: “Ik denk dat veel mensen het niet begrijpen omdat beleving en gedrag zo ijl is, je hebt het idee dat je het moet kunnen veranderen. Het is niet zo ‘vast’ als een hartaanval bijvoorbeeld. Maar we kunnen het functioneren van onze hersenen niet zomaar veranderen.” Daarom besloot hij vijf jaar geleden publiekelijk open te zijn over zijn stoornis door blogs en een boek te schrijven, en OCDnet op te zetten. Hij hoort vaak dat mensen er steun uit halen dat zelfs een psychiater het niet zomaar kan overwinnen. “Het geeft aan dat het zo makkelijk niet is. Dat zou je van iedereen moeten geloven, maar helaas.”

Als je besluit open te zijn over je dwang, moet je je er volgens Oosterhoff wel op voorbereiden dat je niet meteen begrepen wordt. Maar hij is positief en ziet dat er sprongen zijn gemaakt in het maatschappelijke begrip voor psychische aandoeningen. “Het is absoluut al anders dan vijf jaar geleden, toen was open zijn over psychische aandoeningen heel nieuw; inmiddels zijn er steeds meer professionals die openhartig zijn.”

Bij eetstoornissen hebben we vaak het beeld van extreem dunne jonge meisjes, maar Remij is het bewijs dat dit niet de enige groep is die eronder lijdt. Erkennen dat hij een eetstoornis had kostte hem veel tijd. “Ik dacht dat de verminderde eetlust door mijn depressie kwam en ik wist überhaupt niet dat mannen een eetstoornis konden hebben.” Beeldvorming in de media speelt een grote rol, denkt hij: betere representatie kan ervoor zorgen dat patiënten zichzelf herkennen en sneller gediagnostiseerd kunnen worden. Daarom werkte Remij mee aan het boek A Story To Tell, over mannen met een eetstoornis. Hij hoopt dat dit soort projecten bijdragen aan de erkenning en acceptatie.

“Bovendien”, zegt Remij, “zijn er altijd onderliggende problemen. De eetstoornis is een destructieve techniek om daarmee om te gaan.” Voor hem gold dat de eetstoornis een manier was om zijn emoties te onderdrukken. “Ik had vooral geleerd om voor mensen te zorgen en de eetstoornis zorgde dan voor mij. Op korte termijn geeft het vaak steun, maar op lange termijn sloopt het je lichaam en de geest,” legt Remij uit. Maar, in tegenstelling tot wat vaak wordt aangenomen, ziet hij dat een eetstoornis overwonnen kán worden. “Ik eet nu volwaardig en vrij. Soms kan ik het nog moeilijk vinden om mijn emoties te uiten, maar ik gebruik mijn eetgedrag niet meer om daarmee om te gaan. Ik zie mezelf daardoor echt als herstelt. Dat geeft ook hoop aan patiënten, merk ik.”

Het accepteren van de diagnose kostte Tessa moeite: ze vond zichzelf niet passen in het beeld dat ze zelf had van mensen met een angststoornis. “Mensen denken aan heel bange mensen die de deur niet uit durven, maar ik zie mezelf als iemand die goed kan relativeren en optimistisch is. Iemand met een angststoornis is dus niet 24/7 angstig, zo blijkt.” Omdat het haar veel had geholpen als er tijdens therapie meer tijd was besteed aan zulke stigma’s, is ze sinds begin dit jaar ambassadeur voor Samen Sterk Zonder Stigma (SSZS).

Anderen ‘niet lastig willen vallen’ is kenmerkend voor mensen met zelfstigma. Zelfstigma wil zeggen dat oordelen niet vanuit je omgeving komen, maar vanuit jezelf. “Ik was bang dat mensen me niet zouden begrijpen, omdat ik zelf ook niet begreep waarom ik me zo voelde”, vertelt Tessa. Toch geeft ze aan dat ze interesse uit haar omgeving had gewaardeerd. “Voor mijn gevoel zat niemand op mijn problemen te wachten. Meer interesse had mij de bevestiging kunnen geven dat anderen wél willen luisteren.”

De paniekaanvallen begonnen al op haar negende, maar in haar jeugd is nooit een diagnose gesteld. Al van jongs af aan heeft ze zichzelf aangeleerd om de aanvallen voor zichzelf te houden. “Ik wilde mijn ouders niet lastigvallen, dus verstopte me op mijn kamer. Ik wilde voorkomen dat ze zich zorgen om me zouden maken. Dat heeft er denk ik voor gezorgd dat ik het nu nog steeds lastig vind om met mensen te delen.”

Ze wist niet meer wat ze wel en niet kon vertellen en wat haar baas tegen haar zou gebruiken, wat haar zelfstigma weer in de hand werkte. Wat haar heeft geholpen: de HOP (Honest, Open & Proud) training die ze later bij SSZS volgde, over hoe te communiceren over je psychische problemen. Tessa zou graag zien dat er aandacht voor zulke trainingen is tijdens therapieën. Want, zo zegt ze, ook al zie je alles voorbij komen in studieboeken, als het jezelf overkomt is dat heel anders dan hoe het in het boekje staat.

*Om privacyredenen wenst Tessa niet met haar achternaam in het artikel opgenomen te worden. Haar achternaam is bekend bij de redactie.