Waarom je de ‘onsterfelijke’ Henrietta Lacks (1920-1951) moet kennen

De naam Henrietta Lacks zegt je misschien weinig. Toch is de kans groot dat je jouw gezondheid aan deze Zwarte Amerikaanse vrouw te danken hebt. Omdat je ooit bent gevaccineerd tegen polio bijvoorbeeld, bent ingeënt tegen het HPV-virus of een griepmedicijn hebt geslikt.

Henrietta Lacks, geboren in 1920 in Roanoke in de staat Virginia, in het hoogland van de Appalachen in het oosten van de VS, overleed op 31-jarige leeftijd aan de gevolgen van een agressieve vorm van baarmoederhalskanker. Maar haar cellen zijn tot op de dag van vandaag onmisbaar voor de ontwikkeling van de medische wetenschap. Ze speelden een rol bij de ontwikkeling van medicijnen tegen onder andere aids, polio, leukemie en parkinson. En daar heeft Lacks zelf nooit iets van geweten.

Baarmoederhalskanker

Henrietta Lacks werd geboren als Loretta Pleasant – niemand in de familie weet precies waarom haar voornaam ooit veranderde –, het negende kind van Eliza en John Pleasant. Toen Henrietta vier jaar was, overleed haar moeder bij de geboorte van haar tiende kind, waarna de tien kinderen werden verdeeld onder familie. Henrietta kwam als enige te wonen bij haar opa op een boerderij, in een hut bij een tabaksplantage waar ooit haar slaafgemaakte voorouders werden ondergebracht. Grootvader Lacks had op dat moment al een kleinkind in huis: Henrietta’s volle neef David Lacks.

Van Henrietta en David werd verwacht dat ze zouden bijdragen aan het familie-inkomen. Elke ochtend stonden de twee om vier uur op om de koeien te melken en het vee te voeren. De basisschool – de enige in de buurt voor Zwarte kinderen – maakten ze niet af, om op het land te kunnen werken en zo bij te dragen aan het familie-inkomen. Henrietta was veertien toen ze haar eerste kind kreeg van David, en twintig toen ze met hem trouwde. Zo’n neef-nichthuwelijk was niet heel ongebruikelijk in Virginia en is er tot op de dag van vandaag legaal. Het echtpaar verhuisde naar Baltimore omdat daar meer economische kansen lagen en kreeg nog vier kinderen.1

“Breng me maar naar de dokter. Ik ben aan het bloeden, en het is niet die tijd van de maand”, zei Henrietta niet lang na de geboorte van haar vierde kind in 1951 tegen haar echtgenoot. Ze werd doorverwezen naar de afdeling gynaecologie van het Johns Hopkins-ziekenhuis in Baltimore. Dat was niet het dichtstbijzijnde ziekenhuis, wel het enige in de buurt dat Zwarte patiënten behandelde – in die tijd was de zorg in de VS nog gesegregeerd.

Daar ontdekte de gynaecoloog een tumor in haar baarmoederhals ter grootte van een stuiver. Onder algehele narcose plaatsten artsen buizen met het radioactieve element radium in haar vagina, wat de kankercellen had moeten doden, maar de behandeling hielp niet. Henrietta Lacks overleed op 4 oktober 1951 met uitzaaiingen over haar hele lijf. Maar haar kankercellen zouden een eigen leven gaan leiden.

Lacks’ cellen worden verhandeld

Hoofd weefselonderzoek George Gey van het Johns Hopkins was al jaren zonder succes bezig met onderzoek naar manieren om menselijke cellen buiten het lichaam te kweken. Alle eerdere pogingen om cellen te kweken die allemaal afstammen van één origineel monster mislukten, omdat de afstammelingen steeds zwakker werden en uiteindelijk stierven. Totdat hij in 1951 een biopsie van Henrietta’s tumor in zijn petrischaaltje kreeg. De cellen bleven zich, tot Geys verbazing, eindeloos delen.

Dokter Gey was zo enthousiast dat hij, toen Lacks een was overleden, een assistent naar het mortuarium stuurde om nog wat van de cellen van de overleden vrouw te vragen aan de patholoog die de autopsie deed. Dit alles buiten medeweten van Lacks’ familie – iets wat in die tijd nog niet bij wet verplicht was. De cellen bleken overigens niet levensvatbaar; Lacks’ lijf was al veel te ziek geweest. De gang van zaken is tekenend voor de wijze waarop met name Zwarte patiënten in de VS door de eeuwen heen door de medische wetenschap werden misbruikt, van het opzettelijk onbehandeld laten van syfilis tot het onverdoofd opereren van Zwarte mensen met vaginale fistels.

Anders dan de tumorcellen die na haar dood waren afgenomen, bleven de cellen van de biopsie die was genomen toen Lacks buiten bewustzijn op de behandeltafel lag, zich wél vermenigvuldigen. Ze werden de basis voor een medische industrie waarin miljarden dollars zouden worden verdiend. Dokter Gey en het Johns Hopkins ziekenhuis deelden het celmateriaal2 nog zonder winstoogmerk met andere onderzoekers, maar sindsdien zijn biotech bedrijven en commerciële laboratoria ze gaan kweken voor de verkoop. Het aantal cellen is nauwelijks te overzien, maar een onderzoeker schatte dat als je alle cellen die ooit van Henrietta Lacks zijn gekweekt achter elkaar zou leggen, je drie keer de aarde rond zou kunnen.

Lacks’ naam begon al te verdwijnen zodra de cellen haar lichaam hadden verlaten: voortaan werden ze HeLa-cellen genoemd, naar de eerste twee letters van haar voor- en achternaam die op het eerste petrischaaltje van dokter Gey geschreven stonden. HeLa-cellen zijn anders dan de meeste menselijke cellen: ze hebben meer chromosomen (76 tot 80 in plaats van 46), delen veel sneller dan het gros van de kankercellen en kunnen dit eindeloos blijven doen, omdat de telomeren, de uiteindes van de chromosomen die dit mogelijk maken, steeds maar blijven aangroeien, terwijl deze bij de meeste menselijke cellen afsterven.

Voor het eerst konden menselijke cellen worden gebruikt voor grootschalig, langdurig onderzoek, en dat was een doorbraak. In de jaren vijftig was de wereld in de greep van een polio-epidemie, maar het vaccin dat werd ontwikkeld kon tot dan toe alleen getest op apencellen, die snel afstierven. De makkelijk en goedkoop te kweken menselijke HeLa-cellen waren een uitkomst en droegen mede bij tot de ontwikkeling van het vaccin. Zo hebben Lacks’ cellen bijgedragen aan veel ontwikkelingen in de virologie, en onder andere medicijnen ontwikkeld tegen herpes, leukemie en de ziekte van Parkinson.

Postume erkenning

Pas in de jaren 70 begonnen wetenschappers zich af te vragen wie de vrouw was achter de HeLa-cellen die zoveel onderzoek mogelijk maakten. En zelfs toen werden haar nakomelingen door de medische wetenschap nog onheus bejegend: ineens stonden er onderzoekers voor hun deur om bloed bij hen te prikken; ze hoopten via het DNA van haar nakomelingen het genoom van de HeLa-cellen te achterhalen. Waar dit genetisch onderzoek voor diende is hun nooit goed uitgelegd.

Langzaam drong tot Lacks’ jongste dochter Deborah – de enige die de volwassen leeftijd bereikte – door dat er nog iets in leven was van de moeder die ze nooit bewust heeft gekend. Dezelfde kankercellen die haar doodden, maakten haar tegelijkertijd onsterfelijk, maar het zou nog lang duren voordat er echt aandacht kwam voor de persoon erachter.

Nog veel langer liet enige vorm van compensatie of erkenning voor de familie op zich wachten. In 2021 kende de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) Lacks postuum een onderscheiding toe ‘voor haar bijdrage aan de wetenschap, waardoor de wereld veranderde’. En vorig jaar trof Lacks’ familie een schikking met het biotechbedrijf Thermo Fisher – een van de bedrijven die volgens hen het meest hebben verdiend aan de HeLa-cellen, ook lang nadat de ethische regels strenger werden en de praktijk duidelijk had gemaakt dat de manier waarop de cellen verkregen waren vandaag de dag niet meer door de beugel kan. ‘De strijd tegen degenen die ervoor kiezen om te profiteren van de onethische en onwettige geschiedenis en oorsprong van de HeLa-cellen zal doorgaan’, beloofde de advocaat van de familie bij de bekendmaking van het nieuws. Zo is de hoop dat Henrietta Lacks’ bijdrage aan de wetenschap ook zal zijn dat deze in het vervolg meer gewetensvol omgaat met menselijk materiaal.