Zelfmedicatie als redmiddel voor lange wachttijd transgenderzorg

Na de wachttijd van ruim een jaar volgt een psychologisch traject: je moet eerst meerdere gesprekken met een psycholoog voeren voordat je aan de lichamelijke transitie mag beginnen. Tussen aanmelding en de eerste hormoonbehandeling zit zodoende een totale wachttijd van anderhalf tot twee jaar. “Doordat ze al die tijd moeten leven met een lichaam dat niet past bij hun genderidentiteit, kunnen transgendermensen last krijgen van depressies en zelfmoordgedachtes”, zegt Petra van Dijk, bestuurslid van patiëntenorganisatie Transvisie. “Soms leidt dat zelfs tot zelfmoordpogingen. Daarom is het belangrijk dat mensen die zeker zijn over hun transitie snel kunnen beginnen met hun hormoonbehandeling.”

Retsema maakte in 2006 de transitie van man naar vrouw door. Ze moest ruim een jaar op haar eerste hormoonbehandeling wachten, en drie jaar op haar operaties. “Omdat ik zo lang met een mannenlichaam moest leven, werd ik jaloers op de helft van de wereldbevolking. Ik kon geen vrouw meer zien en wilde daarom mijn huis niet meer uit.” Retsema hoort vaker dat transgendermensen zich om zulke redenen terugtrekken. “Ze raken dan een deel van hun vrienden of hun baan kwijt. Ik ken veel mensen die daarom zijn overgegaan op zelfmedicatie, maar zelf durfde ik dat niet.”

In een Facebookgroep voor transgendermensen plaatste Camiel een oproepje dat hem in contact bracht met een man die hormoongel heeft. “Ik ben naar hem toegegaan en heb de hormonen overgekocht. Hij kreeg de medicijnen legaal via een arts en vertelde mij hoe ik de gel veilig kon gebruiken. Bij de medicatie zat een bijsluiter.”

Camiel was zich bewust van de risico’s van zelfmedicatie. “Toen ik met de hormonen begon, heb ik veel rust genomen, gezond gegeten en goed in de gaten gehouden of ik last kreeg van complicaties. Gelukkig is dat niet gebeurd.” Na ruim vier weken zelfmedicatie en een totale wachttijd van anderhalf jaar, is Camiel inmiddels begonnen met zijn hormoonbehandeling. Hij gebruikt dezelfde gel, maar krijgt die nu officieel voorgeschreven. “Ik ben blij met het effect van de hormonen. Ik heb meer spieropbouw, krijg overal haar en mijn stem gaat ook al omlaag.” Als de wachtlijsten korter waren geweest, was hij nooit met zelfmedicatie begonnen.

Zorgverzekeraars vergoeden behandelingen buiten het VUmc en het Groningse UMCG niet zonder meer. Van Dijk: “Ze  wachten op het advies van de minister en op de totstandkoming van zorgstandaarden voor de transgenderzorg. Transvisie zit met de betrokkenen aan de onderhandelingstafel, klopt op alle deuren en probeert het proces te versnellen.”

Retsema is kritisch over het  huidige protocol: “Het gaat de goede kant op, maar het gaat ons veel te traag. De psychologen willen nauwkeurig onderzoeken of iemand genderdysfoor is. Ze hebben daarbij het idee dat kandidaten tegen zichzelf beschermd moeten worden en passen één oplossing toe op iedereen. Principle 17 gelooft in informed consent, waarbij je kijkt of iemand voldoende kennis heeft en in staat is om zijn eigen proces te bepalen. Informed consent legt het besluit om te behandelen terug waar het hoort, namelijk bij de transman of -vrouw.”

Roeffen denkt dat je moet zoeken naar een manier waarbij de arts achter informed consent kan staan. “Een hormoonbehandeling is een forse ingreep. De arts is daar medische verantwoordelijk voor. Daarom moet je de aard van iemands genderdysforie terdege onderzoeken. Toch begrijp ik dat sommige mensen duidelijk in een andere genderrol leven en soms onnodig lang bezig zijn. Het VUmc legt het protocol daarom kritisch onder de loep en denkt na over aanpassingen.”

* De naam Camiel is gefingeerd i.v.m. privacy. De echte naam is bekend bij de auteur van dit artikel.