‘Ondraaglijk.’ Zo omschrijft Gaby (38)* de pijn die haar menstruatie al van jongs af aan iedere maand met zich meebrengt. “Met trillende handen en zweet op mijn voorhoofd hing ik boven de afwas.” Pas op 35-jarige leeftijd werd ze per toeval met endometriose2 gediagnosticeerd. Tot die tijd kreeg ze van haar huisarts en andere deskundigen te horen dat het er ‘gewoon bij hoorde’. “Mijn moeder had gelukkig wel door dat ik me niet aanstelde, ze meldde mij dan ziek op school en met twee paracetamol mocht ik terug naar bed.” Meer medicatie was er eigenlijk niet voor Gaby, haar dokter stelde hooguit Ibuprofen voor.
De ontdekking van Viagra
Toen Viagra in de jaren 90 werd getest als medicijn voor hartaandoeningen signaleerden de onderzoekers twee bijeffecten: een erectie bij mannen en een vermindering van menstruatiekrampen bij vrouwen.
Kort erna werd de drug gepatenteerd als erectiestimulerende pil. Pas in 2012 werd er een kleinschalig onderzoek uitgevoerd door drie arts-onderzoekers, dat gepubliceerd werd in het wetenschappelijke tijdschrift Human Reproduction. De drie onderzoekers keken naar die ándere bijwerking van de drug: het effect op menstruatiekramp. Zij testten Viagra bij 25 vrouwen tussen de 18 en 35 jaar oud en ontdekten dat het middel voor maar liefst vier buikpijnloze uren zorgde. Desondanks ondernam de farmaceutische industrie geen actie. Sterker nog, de industrie weigerde voldoende budget uit te trekken om een sluitende conclusie te kunnen trekken. En dus bleef Viagra, vooralsnog, alleen voor mannen.
“Hevige menstruatieklachten spelen een significante rol in het dagelijks leven van vrouwen
Het is tekenend dat wordt gesteld dat PD weinig impact heeft op de volksgezondheid, terwijl hevige menstruatieklachten een significante rol spelen in het dagelijks leven van veel vrouwen. Voor de meeste vrouwen – 70 procent – geldt dat ze de pijn als belemmerend ervaren, voor veel van hen geldt dat hun leefpatroon in meer of mindere mate wordt verstoord, zodanig dat een aantal van hen niet kan werken door de pijn.
Naast de 70 procent van vrouwen die gebukt gaan onder menstruatiepijn valt de 14 procent van Nederlandse mannen met erectieproblemen in het niet – en hiervan heeft slechts 1,6 procent last van ‘ernstige erectiestoornissen’.
Gendervooroordelen in de medische wetenschap
“De witte man wordt nog altijd als norm beschouwd.” Zo weet ook oud-huisarts en emeritus professor Toine Lagro-Janssen, die al geruime tijd gendervooroordelen in de medische wereld onderzoekt. Vaak worden exclusief mannen gebruikt om de effecten van medicijnen te testen, in de veronderstelling dat mannen en vrouwen hetzelfde reageren op medicijnen. Die genderblindheid is dikwijls al in het beginstadium van een onderzoek zichtbaar, medicatie die wordt getest op proefdieren wordt bijvoorbeeld enkel op mannelijke proefdieren getest.
Door male bias worden vrouwen vaker verkeerd gediagnosticeerd, hebben ze meer kans op bijwerkingen van medicatie en hebben ze minder kans dezelfde kwaal als een man te overleven.
Dat laatste geldt bijvoorbeeld voor hartaanvallen. Die zien er bij vrouwen anders uit en doorlopen bij vrouwen andere ‘fases’ dan bij mannen. Bovendien worden vrouwen minder snel gereanimeerd dan mannen.
Uit een onderzoek van de FDA (Food and Drug Administration) bleek ook dat acht op de tien geneesmiddelen van de markt werden gehaald vanwege ‘ernstige bijwerkingen bij vrouwen’, zegt Lagro-Janssen. Zo verscheen er onlangs een onderzoek naar de bijwerkingen van antimalariamiddel Lariam: Vrouwen krijgen veel vaker te maken met ritmestoornissen naar aanleiding van het gebruik.
Nog een voorbeeld is de ontbrekende kennis van de impact van een hersenschudding bij vrouwen, recent onderzoek toont aan dat de reactie van vrouwen op een hersenschudding vele malen groter is dan bij mannen, en dat het revalidatieproces langer duurt. De reden hiervoor is nog altijd niet onderzocht.
En ten slotte blijken er ook meer risico’s verbonden aan het gebruik van aspirines voor vrouwen met een hartziekte en vrouwen die uit de overgang komen.
“Na twintig jaar voelt de diagnose als een bevrijding
Achteraf bleken de klachten van Gaby allemaal sterk overeen te komen met de diagnose endometriose, als er nader onderzoek had plaatsgevonden, was de diagnose waarschijnlijk eerder gesteld, vertelt ze.
Male bias in medische onderzoeken leidt ook tot een zogenaamd ‘datagat’. Data over geschiedenis, onderzoek en andersoortige kennis wordt namelijk opgeslagen met een groot gebrek aan kennis over vrouwenlichamen, wat leidt tot disfunctionele algoritmes, waardoor dit gat schadelijk is voor de gezondheid van vrouwen.
Anderzijds is die digitalisering ook een mogelijke oplossing voor hetzelfde datagat. Als grote invloedrijke instituties hun data alleen baseren op medisch onderzoek dat verplicht wordt getest op zowel mannen als vrouwen wordt er stap gezet naar medische gelijkheid.
Een groot thema dus, waar veel meer aandacht aan besteed moet worden dan dit kader aan ruimte kan verschaffen. Wellicht voor een volgende verdieping.
- We schrijven hier vrouwen, maar dit geldt ook voor mensen die zich niet als vrouw identificeren maar wel geboren zijn met een baarmoeder. ↩︎
- Een aandoening waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder komt wat onder andere resulteert in heftige menstruatieklachten. ↩︎
Verder lezen?
Rechtvaardige journalistiek verdient een rechtvaardige prijs.
Maak jij OneWorld mogelijk?
Word abonnee
- Digitaal + magazine — € 8,00 / maand
- Alleen digitaal — € 6,00 / maand
